Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Klątwa Ondyny odbiera Darii oddech. Dziewczynka miała przyjechać do Gdańska na operację, ale wycofał się sponsor. Ruszyła zbiórka na pomoc!

Jolanta Gromadzka-Anzelewicz
Jolanta Gromadzka-Anzelewicz
Klątwa Ondyny odbiera Darii oddech. Dziewczynka miała przyjechać do Gdańska na operację, ale wycofał się sponsor. Ruszyła zbiórka
Klątwa Ondyny odbiera Darii oddech. Dziewczynka miała przyjechać do Gdańska na operację, ale wycofał się sponsor. Ruszyła zbiórka Dziennik Bałtycki
Wydawało się, że tym razem siedmioletnia, ciężko chora Daria Shirina spod Kijowa dostała prawdziwy dar od Losu. Dzięki zaangażowaniu wielu osób tu, na Pomorzu i w kraju już za niespełna dwa tygodnie miała razem z mamą Iryną przyjechać na leczenie do Gdańska. Dlaczego miała? Na dwa tygodnie przed operacją wycofał się główny sponsor. Ruszyła zbiórka na pomoc dziewczynce!

Klątwa Ondyny odbiera Darii oddech. Jak pomóc siedmiolatce? Ruszyła zbiórka!

Wydawało się, że tym razem siedmioletnia, ciężko chora Daria Shirina spod Kijowa dostała prawdziwy dar od Losu. Dzięki zaangażowaniu wielu osób tu, na Pomorzu i w kraju już za niespełna dwa tygodnie miała razem z mamą Iryną przyjechać na leczenie do Gdańska.

Na 14 listopada wyznaczono termin operacji, która miała diametralnie odmienić jej życie. Uwolnić od respiratora - medycznego urządzenia na które – jak wydawało się do niedawna – skazana jest do końca życia. I sprawić, by mama Irina przestała noc w noc czuwać przy łóżku i nasłuchiwać czy Daria normalnie oddycha.

Dziś, gdy całe to skomplikowane przedsięwzięcie jest już dopięte na ostatni guzik, te marzenia małej dziewczynki z Ukrainy wydają się nierealne. Zdarzyło się bowiem coś, czego ani organizatorzy, ani lekarze się nie spodziewali – dosłownie w ostatniej chwili, gdy wszystko jest już przygotowane na przyjazd ciężko chorego dziecka –nagle wycofał się jego główny sponsor...

- Kiedy zaczęła się wojna na Ukrainie a Polska jak długa i szeroka zaczęła organizować pomoc dla jej mieszkańców- ja pomyślałam, że zajmę się tymi o których nikt nie myśli, gdy skala nieszczęścia jest tak wielka, czyli osobami dotkniętymi Klątwą Ondyny tak jak mój syn Leo – wspomina Magda Hueckel prezes Polskiej Fundacji CCHS “Zdejmij Klątwę”. - Postanowiłam, że odszukam na Ukrainie dzieci cierpiące na Klątwę Ondyny i zrobię wszystko by im pomóc. Fundacja dużą grupę międzynarodową skupiającą takie rodziny, dzięki tym kontaktom udało się nawiązać kontakt z Iriną, mamą Darii. Rodzina mieszka w Iwaniskach niedaleko Kijowa.

Propozycja by Daria przyjechała na leczenie do Polski – była dla nich jak gwiazdka z nieba.

Dasza (tak czule mówią o niej najbliżsi) urodziła się 12 lutego 2015 roku – pisze w liście do Magdy Hueckel mama dziewczynki Irina. Dwa miesiące później ukraińscy lekarze postawili diagnozę - Zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji potocznie, choroba zwana Klątwą Ondyny. Pod tą poetycko brzmiącą nazwą kryje się ciężka, nieuleczalna i bardzo rzadka choroba genetyczna. Najprościej mówiąc, dzieci nią dotknięte w ciągu dnia funkcjonują normalnie a w nocy, gdy śpią, przestają oddychać.

- W sumie na oddziale intensywnej terapii Dasza spędziła pierwszych dziesięć miesięcy życia – wspomina Irina.

Kiedy kupiliśmy respirator i nauczyliśmy się go obsługiwać, pozwolono nam wrócić do domu. W nocy, gdy córeczka przestawała samodzielnie oddychać tę funkcję wykonywał za nią - respirator. Przez rurkę tracheostomijną, która tkwiła w jej szyi na wysokości gardła, maszyna rytmicznie tłoczyła powietrze do jej układu oddechowego. I tak noc w noc a czasem i w ciągu dnia, gdy tylko zasypała. Przez siedem długich lat.

A potem na Ukrainie wybuchła wojna i zaczęły się kłopoty z prądem. Lekarze usunęli rurkę i od tego czasu Dasza wentylowana jest teraz przez specjalną maskę, którą przed spaniem zakłada na twarz. Maska (z respiratorem) nie potrzebuje tak dużo prądu. Sytuacja stała się wręcz dramatyczna, odkąd Rosjanie wzmogli ataki w rejonie Kijowa. Wyłączenia prądu zdarzają się teraz nagminnie.

Respirator działa jeszcze przez pewien czas, ale krótko. Gdy prądu zabraknie, dziecko będzie w stanie śmiertelnego zagrożenia

Uwolnić Darię od medycznego urządzenia może tylko wszczepialny stymulator nerwu przeponowego. Operacje implantacji takiego stymulatora metodą małoinwazyjną przeprowadzane są w Polsce w gdańskim Szpitalu im. Mikołaja Kopernika od kilku lat.

Wykonuje je międzynarodowy zespół, w skład którego o trzech neurochirurgów; dr Peter Nillson ze Szwecji oraz dwóch polskich lekarzy z Oddziału Neurochirurgii kierowanego przez prof. Wociecha Kloca – dr n. med. Wojciech Wasilewski oraz dr Patryk Kurland. To dzięki nim już czworo dzieci; Laura, Wiktor, Dawid i Daniel zdążyło już zapomnieć co to respirator. Daria miała być piąta.

Stymulator jest drogi, wraz z całą procedurą kosztuje ok. 500 tys. zł. Przeciętnej rodziny nie stać na taki wydatek. Ani polskiej ani ukraińskiej. A już na pewno nie takiej, która od lat walczy z ciężką chorobą dziecka. Niestety, mimo usilnych starań rodziców chorych dzieci Ministerstwo Zdrowia odmawiało do tej pory sfinansowania stymulatora. Ponoć NFZ się teraz do tego przymierza.

Nie pozostaje więc nic poza wiarą i nadzieją, że znajdą się ludzie, którzy pomogą spełnić marzenie małej dziewczynki z Ukrainy. W tym celu uruchomiona została specjalna zbiórka, dzięki której można pomóc małej Daszy.

Pełen reportaż o Darii Shirina do przeczytania będzie w piątkowym wydaniu magazynu "Rejsy" (wydanie "Dziennika Bałtyckiego 04.11.2022).

CZYTAJ TEŻ: Rozmowa z Lucyną Kicińską, ekspertem IPiN. Co jest najważniejsze w zapobieganiu i pomocy osobom z myślami samobójczymi?

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Te produkty powodują cukrzycę u Polaków

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na puck.naszemiasto.pl Nasze Miasto