- Z prawej strony główki synka, tam, gdzie powinno być małżowina uszna, jest pustka - mówią rodzice Leosia. - Prowadzimy nierówną walkę o to, by nasz synek słyszał i bardzo potrzebujemy wsparcia.
Leon Hildebrandt to słodki, półtoraroczny chłopiec, mieszkaniec Ostrowa w gminie Władysławowo. Marta i Piotr, rodzice Leosia, przez całą ciążę snuli rodzinne plany, marząc o jak najlepszych warunkach do wychowania wyczekiwanego potomka. Nic nie burzyło ich radości, cała ciąża przebiegała prawidłowo.
- Nic nie wskazywało na to, że coś może być nie tak - mówi Marta. - Nadszedł w końcu dzień narodzin Leosia, wyczekiwana przez nas data, gdyż w końcu mieliśmy być w trójkę.
Zorganizowali poród rodzinny, bo oboje chcieli być przy przywitaniu upragnionego dziecka.
- Mąż był pierwszą osobą, którą zobaczyła u synka tę wadę - opowiada Marta. - "On nie ma ucha" powiedział lekarzom.
Leon Hildebrandt urodził się z mikrocją i atrezją: nie ma ucha
Informacja o braku ucha u noworodka wzbudziła konsternację wszystkich obecnych na sali porodowej.
- Nikt nie wiedział, co się stało, co dolega Leosiowi i jak nam pomóc. My też byliśmy w szoku, bo z jednej strony szczęśliwi, że nasz synek jest już z nami, a z drugiej strony pełni obaw. Nie wiedzieliśmy, co oznacza brak ucha. Czy nasz synek będzie normalnie słyszeć i mówić? Czy można mu jakoś pomóc? - opowiadają Marta i Piotr. - Brak odpowiedzi na te pytania powodował ogromny lęk.
Jak mówią, obiecano im, że wszystkie informacje znajdą się w wypisie ze szpitala, wraz z dalszym planem na leczenie Leona.
ZOBACZ TEŻ: Ratujemy uszko Leona z Ostrowa
- Niestety tak nie było. Zostaliśmy pozostawieni samym sobie, bez żadnej pomocy. To przykre, ale prawdziwe - mówi Marta. - Po wyjściu ze szpitala musieliśmy wziąć się w garść. Pomogli nam znajomi i rodzina pracujący w służbie zdrowia. Ukierunkowali i udostępnili kontakty do specjalistów. Rozpoczęliśmy walkę o zdrowie Leosia, niejednokrotnie trafiając na mur. Oczywiście 90% wizyt i badań odbywało się prywatnie.
Leon Hildebrandt potrzebuje operacji w Stanach Zjednoczonych, by móc słyszeć
Szybko okazało się, że brak ucha to niestety nie jedyny problem zdrowotny Leona. Chodzi też na fizjoterapię i na terapię neurologopedyczną, gdy jasnym stało się, że ma również problemy z napięciem mięśniowym.
- Pracowaliśmy z nim codziennie i robimy to do tej pory. Niestety, wciąż nie wykonano u Leona żadnej diagnostyki obrazowej, dlatego nie wiemy, jak wygląda wewnętrzna część ucha. Czy posiada on kanał słuchowy, czy nie - mówi Marta. - Neurolog odradzał nam na tym etapie tego typu badania z powodu ryzyka regresu rozwojowego.
Słuch to jeden z najważniejszych zmysłów, za pomocą których poznaje się świat
Słuch ma ogromne znaczenie w rozwoju mowy. Leoś słyszy tylko jednym uchem - lewym.
ZOBACZ TEŻ: Dzień Dziecka w Wierzchucinie: dużo frajdy i atrakcji dla młodszych i starszych
- Nie słyszy wielu rzeczy, ciężko mu zrozumieć innych - opowiada Piotr. - Piękny świat dźwięków dociera do niego tylko z jednej strony. To powoduje wiele zagrożeń. Wada utrudnia mu naukę mówienia. Boimy się, że będzie nierozumiany i odrzucany.
Brak ucha może prowadzić nawet do problemów z chodzeniem, utrzymaniem równowagi.
- Dzieje się tak dlatego, że dzieci, słyszące na jedno ucho, przechylają się na jedną, słyszącą stronę - tłumaczą zmartwieni rodzice. - To grozi wykrzywieniem sylwetki, kręgosłupa, deformacją ciała. Leoś może mieć wadę postawy. Nie możemy do tego dopuścić!
Leon Hildebrandt: jedyny ratunek to operacja w USA
Z informacji pozyskanych przez rodziców Leosia, wynika, że w Polsce nie mogą liczyć na pomoc w zoperowaniu wady, którą ma Leon.
- Podobne operacje wykonuje się tylko u dużo starszych dzieci, a wykonane uszko bardzo często i tak zanika - mówi Marta. - Takie wady skutecznie operuje się za to w USA. Dzięki jednej operacji synek stanie się zupełnie zdrowym chłopcem. Lekarze zrekonstruują jego małżowinę uszną i, w zależności od tego, jak wygląda ucho w środku, otworzą kanał słuchowy albo wszczepią specjalny implant. Leoś będzie mógł słyszeć i rozwijać się jak każde dziecko.
ZOBACZ TEŻ: Zbiórka na operację Leosia w USA
Marta z Piotrem zdecydowali się założyć zbiórkę i poprosić o pomoc, bo wiedzą, że przed nimi jeszcze bardzo długa droga.
- Nie znamy jeszcze kosztorysu operacji, ale wiemy, że do zebrania będzie kilkaset tysięcy złotych. Kwota ta przerasta nas, tak, jak przerosłaby chyba każdego. Nie możemy liczyć na żadną refundację - mówią rodzice Leosia. - Natomiast musimy walczyć o zdrowie synka. Mowa kształtuje się do piątego roku życia, musimy działać już teraz, by dać Leosiowi szansę na jak najlepszy rozwój. Musimy działać już teraz i bardzo prosimy o pomoc!
By wpłacić chociażby symboliczną złotówkę na konkto Leona należy wejść na stronę www.siepomaga.pl/dlaleosia, można take pomóc biorąc udział w licytacjach w grupie na Facebooku Ratujemy uszko Leona z Ostrowa
Byłeś świadkiem zdarzenia na terenie powiatu puckiego? Daj nam znać! Podziel się zdjęciami z nami i naszymi Czytelnikami. Prześlij je nam na maila ([email protected]) lub wyślij w wiadomości prywatnej na naszym fanpejdżu - kliknij w baner poniżej i przejdź na naszego Facebooka:
Jakie są najczęstsze przyczyny biegunki u dorosłych?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
